HUOM!! TÄMÄ TEKSTI ON YHDEN ÄIDIN NÄKEMYS LAPSENSA KOULUN ALOITUKSESTA JA DIABETEKSEN HOIDOSTA OSANA SITÄ, EIKÄ SOVI SELLAISENAAN KENENKÄÄN MUUN HOIDON TOTEUTTAMISEEN.
Tällä viikolla koulutiensä aloittaa moni pieni ekaluokkalainen diabeetikko, mutta myös moni kesän aikana diagnoosin saanut isompi koululainen. Kouluarjessa jokainen lapsi opettelee akateemisten taitojen lisäksi huipputärkeitä elämäntaitoja, ja 1-tyypin diabeteksen kanssa koulunsa aloittava lapsi harjoittelee näiden lisäksi myös itsensä hoitamista. Tärkeimmät toiveeni ekaluokan aloittavan lapseni lähiaikuisille ovat seuraavat:
- Lapseni 1-tyypin diabetes on autoimmuunisairaus, jonka hoidossa tulee olla huolellinen ja hoitamiseen täytyy perehtyä. Kuka tahansa ei voi hoitaa tai avustaa lasta, jolla on diabetes.
- Lapseni ei kuitenkaan ole pelkkä diabetes tai pelkkä diabeetikko, vaan kuten hän itse asian ilmaisee, diabetes on yksi ominaisuus hänessä, eikä hän hyvin hoidettuna ole sairas. Hänen haimansa on rikki niin, ettei se valmista insuliinia, ja siksi hän tarvitsee sitä insuliinipumpulla annosteltuna. Lapsella on oikeus olla lapsi, ja meidän aikuisten tehtävä on varmistaa tämän oikeuden toteutuminen. Hän on myös ihan omanlaisensa persoona, riemuineen ja kiukkuineen. Lapseni peilaa omakuvansa rakentumista ympäristön reaktioista ja suhtautumisesta, ja diabetes asettuu osaksi omakuvaa. Lapsen hyvän itsetunnon rakentuminen on erityisesti diabeteksen suhteen aikuisten asenteista kiinni.
- Tieto perusasioista kuuluu kaikille. Erityisesti lapsen luokassa diabeteksesta kannattaa puhua avoimesti ja hössöttämättä. Lasten kiinnostus on lähtökohtaisesti positiivista ja vilpitöntä, ja jo alussa kannattaa käydä asiaa kaikkien kanssa läpi, joko niin että lapsi itse kertoo diabeteksestaan tai hoitovälineistään lyhyesti, tai aikuiset kertovat. Silloin kenenkään ei tarvitse ihmetellä hälytysääniä tai olla kateellinen välipaloista. Yksi mahdollinen tapa on katsoa yhdessä tämä Pikku Kakkosen piirretty, joka oli mielestäni ihan hyvä tiivistelmä: https://areena.yle.fi/1-50360512. Siitä voi sitten jatkaa, ainakin matalan verensokerin korjaamisesta ja mahdollisesta insuliinipumpusta, sensorista jne. Monen d-lapsen kotoa löytyy myös Diabetesliiton Oy Haima Ab, jota lukemalla lapset voivat aikuisen kanssa syventyä asiaan, ja YouTubesta löytyy siihen pohjautuva ’Inskamies’-animaatio.
- Edelleen 1-tyypin diabeteksesta on olemassa myös mitä kummallisempia käsityksiä, joita joku lapsi on saattanut sattua kuulemaan. Näiden korjaamiseksi ja epäselvyyksien hälventämiseksi lapset tarvitsevat asiallista, iänmukaisesti esitettyä tietoa. Se ei tartu, eikä aiheudu liiasta karkin syömisestä, eikä ole sama kuin 2-tyypin diabetes. Se ei myöskään ole sokeritauti. Vaikka terveydenhuollon lomakkeissakin tähän vanhahtavaan termiin edelleen törmää. Lasten kysymyksille on tärkeää varata aikaa, ohjatusti. Ja jos kysymyksiä on paljon, eikä koulun aikuisilla ole niihin vastauksia, voimme me vanhemmat, terveydenhoitaja tai lapsen diabeteshoitaja tulla vastailemaan niihin!
- Hoitovastuu on aina aikuisella. Lapseni on vielä lapsi, hän tarvitsee aikuisen tukea hoitotoimenpiteissä. Sillä vaikka hän osaa jo lukea insuliinipumpun ilmoitukset ja syöttää pumppuun tarvittavat lukemat, on hänellä oikeus keskittyä oppimiseen, leikkiin ja kavereihin siinä missä muillakin. Yhden numeron heitto tai lukuvirhe voi tehdä ison virheen insuliinin annosteluun. Siksi aikuista tarvitaan seuraamaan tilannetta, vaikka lapsi osaisikin jo hoidon osasia itse. Liian korkea tai matala verensokeri huonontaa keskittymiskykyä ja vaikuttaa siten oppimiseen. Herkkyys näille tuntemuksille vaihtelee, ja oireet vaihtelevat myös.
- Avustajaresurssit vaihtelevat paljonkin eri paikkakunnilla ja kouluissa, mutta tärkeintä on, että lapsen lähellä on diabeteksen hoidon osaavia aikuisia tarpeeksi. Opettajan on tärkeää olla perehtynyt oppilaan diabetekseen, mutta ei voi olla niin, että koko luokan opetus keskeytyisi aina, kun yksi oppilas tarvitsee avustusta. Siksi diabetesta sairastava oppilas tarvitsee avustajan, jos ei koko ajaksi niin tarvittaessa saataville, ja ainakin ruokailuihin, retkille sekä liikuntatunneille.
- Lapsella on oikeus osallistua opetukseen turvallisesti, myös silloin kun avustaja tai oma opettaja ovat poissa. Eli urheilutermein on huolehdittava saataville varaluistinten varaluistimet. Kirjalliset ohjeet hoitotoimenpiteissä avustamiseen auttavat, mutta juuri minun lapseni hoitoon perehtyneitä aikuisia tulee olla tarpeeksi esim. sairaspoissaolojen paikkaamiseen. Kaikki kunnia lähihoitajakoulutukselle, mutta pelkästään sillä ei voi lastani hoitaa. ”Me järjestämme kaiken” ei riitä, vaan on tärkeää tehdä toimintasuunnitelmat sekä pienten että isojen tilanteiden varalle.
- Vähintään diabeetikon ensiapu olisi hyvä olla tiedossa jokaisella välituntivalvojalla, sillä vaikka diabeteksen hoito ja laitteet ovat kehittyneitä ja teknologia ennakoi ja hälyttää jo verensokerin lähestyessä matalaa tai korkeaa, ovat laitteet ja teknologia vain apuvälineitä. Perusasiat ovat silti perusasioita: liian matala verensokeri aiheuttaa tajuttomuuden, jolloin lapsi tarvitsee ihan oikeaa ensiapua (kylkiasento, glukagoni -pistos tai -nenäsumute, soitto hätänumeroon). Korkea verensokeri aiheuttaa pitkään jatkuessaan ketoaineiden kertymisen elimistöön, josta pahimmillaan aiheutuva ketomyrkytys on hengenvaarallinen. HUOM! JOKAISEN DIABEETIKON HOITO JA OHJEISTUS NÄISSÄ TILANTEESSA TOIMIMISELLE ON OMA. KOULUN HENKILÖKUNNAN TULEE TIETÄÄ, MITEN KUNKIN LAPSEN KOHDALLA TOIMITAAN. Esimerkiksi lapsen kuvalla varustettu ensiapuohjekortti voi olla hyvä.
- Yhteistyö kodin ja koulun kesken on tärkeää kaikkien lasten kohdalla, mutta erityisesti diabeteksen hoidon onnistumiseksi. Jokaisen lapsen diabeteksen hoito on erilaista, aiempi osaaminen antaa toki pohjatietoa, mutta haluan itse perehdyttää lapseni hoitoon osallistuvat ihmiset, jotta tiedän mitä kukin osaa ja miten. Myös sairaalan diabetespoliklinikalta saa koulutusta ja joillain paikkakunnilla lapsen hoitoon perehdyttämisen tekee diabeteshoitaja. Vanhemmat ovat kuitenkin useimmiten erityisasiantuntijoita oman lapsensa asioissa, ja siksi heidän ohjeitaan kannattaa kuunnella. Soittaa saa ja pitää, jos mikä tahansa mietityttää.
- Minuakin vanhempana jännittää lapsen koulun aloitus, joten saatan tarvita teiltä rauhoittelua ja kertausta koulun toimintamalleista. Kun kuulette huoleni ja kohtaatte minut avoimesti ja vastaanottavaisesti, saamme yhdessä rakennettua luottamuksen ilmapiirin lapseni koulunkäynnin turvaamiseksi.
♥
Annu
Rautalankamalli:
1-tyypin diabeteksessa verensokeri vaihtelee, ja 1-tyypin diabetesta sairastava tarvitsee aina insuliinikorvaushoitoa. Verensokeri nousee↑ hiilihydraateilla ja laskee↓ insuliinilla. Myös liikunta laskee verensokeria, myös mm. jännitys, kasvaminen ja sairastuminen voivat vaikuttaa verensokeriin yksilöllisesti.
Lisää asiaa:
- Äkillisen hypoglykemian hoito-ohje: kaypahoito.fi/nix00788
- Diabetes-lehden artikkeli: https://diabeteslehti.diabetes.fi/blog/2021/04/01/tarkeinta-on-koulu-ja-leikki/
- Yle Areena, Kysytään lääkäriltä -lastenohjelma, Tyypin 1 diabetes https://areena.yle.fi/1-50360512
- Oy Haima Ab -kirjanen (viitattu 10.8.2021)
- Inskamies-animaatio
- Valtioneuvosto Toimintamalli diabetesta sairastavan lapsen kouluaikaisen hoidon järjestämisestä (2010/09, viitattu 10.8.2021)
- YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus koskee KAIKKIA lapsia