Diagnoosin jälkeen – 1-tyypin diabetes lapsella

Lapseni kertoi tänään aivan ohimennen, että eräällä samassa päiväkodissa, mutta eri ryhmässä olevalla lapsella oli todettu diabetes. Sisälläni läikähti voimakkaasti, vaikkei tämä lapsi tai hänen perheensä tuttu olekaan, sillä pystyin muistamaan ja tuntemaan sen alkuvaiheen paniikin ja huolen todella elävästi. Ja voin vain kuvitella huolen, jos on itse juuri opetellut hoidon ensiaskeleita, ja lähes heti pitää jättää lapsi päiväkotiin hoitoon, ja luottaa muiden oppivan hoitamaan häntä.

Olen kerran aikaisemmin osunut sattumalta päiväkodin eteisessä tuoreeseen diabeetikkolapsen vanhempaan, joka oli juuri kertomassa hoitajille uudesta tilanteesta. Tuolloin pystyin tarjoamaan spontaanisti lohdutusta ja ymmärrystä, ja jätin puhelinnumeroni, jos jossain vaiheessa tulisi vertaistuen tarvetta. Tästä perheestä on tullutkin meidän perheellemme tärkeä vertaisperhe, ja heidän lapsensa ollessa muutamaa vuotta meidän d-lastamme vanhempi, pääsemme kuulemaan ja puhumaan myös meillä edessä olevista tulevaisuuden vaiheista (esim. lapsen itsenäistymiseen ja koulun aloitukseen liittyen) vähän etukäteen.

Tämä teksti syntyikin siitä tunteesta, että haluaisin tarjota tälle uudelle d-perheelle sitä lohtua ja uskoa tulevaan, jota itse kipeästi kaipasin oman lapsen saatua diagnoosin 1-tyypin diabeteksesta.

TE SELVIÄTTE TÄSTÄ KYLLÄ. Löydätte juuri teidän perheellenne ja lapsellenne sopivan tavan elää diabeteksen kanssa. Tulette saamaan paljon ohjeita, joista opitte vähitellen erottelemaan ne teille sopivat – ja jättämään sopimattomat ja varsinkin ne aivan päättömät omaan arvoonsa. Tulette kuulemaan monista eri hoitomuodoista, joista löydätte jossain vaiheessa juuri teidän lapsellenne sen sopivimman. Saatatte joutua kokeilemaan monia eri laitteita ja niiden yhdistelmiä, ja teille sopiva tapa saattaa vaihtua lapsen kasvaessa, mutta sopiva löytyy kyllä. Sitä ei välttämättä ole vielä edes keksitty, mutta teknologia ja hoito kehittyvät onneksi kiihtyvällä tahdilla. Tulette myös kohtaamaan hyvin erilaisia asenteita ja tapoja tasapainoilla diabeteksen kanssa. Jokaisella diabeetikkolapsen perheellä on omia ja heille niitä ainoita oikeita keinoja selviytyä, mutta ne eivät kaikki toimi teillä. Mutta te tulette löytämään omanne. Osa laskee jokaisen gramman ja minuutin, ja se on heidän tapansa selviytyä. Osa ottaa rennosti ja suurinpiirtein, ja se on heidän tapansa selviytyä.

LAPSI ON LAPSI. Lapsi suhtautuu diabetekseen ennakkoluulottomasti, ja peilaa suoraan ympärillä olevien aikuisten asenteita. Toki piikkikammo tai vaikkapa lääkäripelko voi olla jo pienellä lapsella, mutta ainakin oman diabeteksensa suhteen lapsi aloittaa puhtaalta pöydältä tutustumaan tähän mukana kulkevaan erityisyyteensä. Suhtautumiseen vaikuttaa tietysti myös lapsen ikä, ja erilaiset vaiheet taitavat väistämättä kuulua kaikkien lasten ja nuorten kehitykseen, myös diabeteksen suhteen.

Jos jotakin haluaisin jokaiselle uudelle diabeetikon vanhemmalle, sukulaiselle ja hoitajalle muistuttaa, se olisi se, että lapsi on ensisijaisesti lapsi: seikkailija, uuden oppija, kaveri, aivan omanlaisensa tyyppi. Hyvä ja asiantunteva diabeteksen hoito on kirjaimellisesti elintärkeää, ja siihen tulee suhtautua vakavasti. Mutta yhtä tärkeää on muu hoito, ja lapsen huomioiminen kokonaisena. Ettei päiväkodin pihalla vaihdettaisi vain diabeteskuulumisia, vaan kokonaisen lapsen kuulumisia kuluneesta päivästä.

Lapsen kanssa voi yhdessä miettiä, mitä hän voi vastata jos joku kysyy jotain hoitotoimenpiteisiin, laitteisiin tai diabetekseen liittyen. Jotta niistä tilanteista ei tulisi ahdistavia tai välteltäviä, tai tilanteista piiloteltavia. Ja meillä eskari-ikäisen vastaukset ovat jotain sellaisia kuin ”mun haima on rikki eikä valmista insuliinia, niin siksi mä tarviin sitä näin” ja ”tää on mun insuliinipumppu/sensori, se annostelee insuliinia/mittaa mun verensokeria” tai ”mä tarviin välillä välipalaa, kun mun verensokeri saattaa laskea liian alas”. Kun niitä on yhdessä mietitty, helpottaa se ainakin meillä tilanteita, joissa lasta saattaa ärsyttää muiden kysely tai oma erilaisuus.

TE OLETTE LAPSENNE HOIDON ASIANTUNTIJOITA. Teistä tulee myös lapsenne oikeustaistelijoita ja ympäristön valistajia. Välillä kyse on suurista perustavanlaatuisista asioista, kuten oikeudesta hoitopaikkaan tai avustajaan, välillä pienemmistä perustavanlaatuisista asioista, kuten lapsen oikeudesta osallistua retkelle tai saada oikeanlaista evästä (ei, ne terveysvälipalat eivät toimi syöksyhypoon). Uskaltakaa jakaa osaamistanne ja tietoanne. Uskaltakaa jakaa vastuuta, kasvattakaa tietoisesti verkosto ihmisiä, jotka osaavat hoitaa lastanne. Osaaminen ei välttämättä tarkoita kaiken ulkoa muistamista tai täydellisesti osaamista, vaan ensisijaisesti uskallusta, luottamusta vanhemman ja hoitajan välillä, sekä kykyä soittaa ja kysyä vanhemmalta, kun ei tiedä mitä tehdä. Sillä tämä diagnoosi vaatii jaksamista jokaiselta perheeltä. Jakakaa vastuuta perheen sisällä, ja jakakaa sitä lähiverkostolle. Puhukaa asioista avoimesti, niin diabeetikkolapsen kuin sisarusten, kavereiden ja sukulaistenkin kanssa, sillä harvoin asioihin on yhtä ja ainoaa tapaa ajatella. Jos sopivia isovanhempia, kummeja tai ystäviä hoitovastuun jakamiselle ei ole, niin uskaltakaa etsiä lähistön muita d-perheitä, rohkaiskaa lapsen kavereiden perheitä vähän kerrallaan, tai yrittäkää löytää luottolastenvahti. Olipa lapsi päiväkoti- tai kouluikäinen, keskustelkaa varhaiskasvatuksessa ja koulussa avoimesti toiveistanne ja pitäkää kiinni oikeuksistanne. Opettakaa diabeteksesta ja opettakaa teidän tavastanne hoitaa sitä, sillä jokainen diabetes on erilainen, juuri sen erityistyyppinsä (lapsen, ei numeron) näköinen.

Tätä ei ole tarkoitettu miksikään kokoelmaksi ohjeita ja neuvoja, vaan enemmänkin tsemppausviestiksi kaikille perheille, jotka ovat uuden edessä lapsen saatua diagnoosin 1-tyypin diabeteksesta.

Te selviätte kyllä.

Annu

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *