Muistan edelleen kuin eilispäivän (tai itseasiassa eilispäivä ei ole niin vahvasti mielessäni rikkonaisen yön jäljiltä) ne ensimmäiset tunteet, jotka velloivat juuri esikoiseni sairastuttua 1-tyypin diabetekseen. Ajatukset vaihtelivat surusta hätään ja kauhusta helpotukseen siitä, että elämme Suomessa ja saamme näin ollen maailman parasta hoitoa, vieläpä lähes ilmaiseksi. Yksi ensimmäisistä tuntemuksistani oli myös vahva tahto tehdä tämä ihan helvetin hyvin.
Meille kerrottiin hyvin pian hoitomuotojen kehittymisestä ja siitä, että hyvin hoidettuna diabetes ei nykypäivänä rajoita juurikaan. Tämä osittain siksi, että omat kokemukseni 1-tyypin diabeteksesta olivat hyvin karuja: oma äitini oli sairastunut siihen 70-luvun alussa, jolloin ensisijainen hoitomuoto taisi olla äitini päiväkirja- ja sairauskertomusmerkinnöistä päätellen sokerin syönnin välttäminen, insuliini pistettiin paksuneulaisilla ruiskuilla, ja verensokeri mitattiin kerran päivässä (jos niinkään usein) virtsasta. Eikä psyykkisestä tuesta tai hoitoväsymyksestä ymmärretty vielä sitäkään vähää, kuin nykyään. Itsekin olin saanut kuulla läpi lapsuuteni, että syömällä karkkia minäkin vielä sairastuisin sokeritautiin. Tämä harhaluulo on varmaan se ensimmäisenä tieteellisissä tutkimuksissa pois suljettu – 1-tyypin diabetes ei johdu liiasta sokerin syönnistä, vaan on autoimmuunisairaus, jossa keho ei pysty käsittelemään sokeria (tai tarkemmin glukoosia, joksi kaikki hiilihydraatit kehossa muuttuvat). Tästä joskus myöhemmin enemmän, halutessasi voit lukea lisää diabeteksesta ja sen eri muodoista esimerkiksi Diabetesliiton sivuilta täältä.
Minulla oli siis vahva tahtotila tehdä tämä niin hyvin kuin ikinä mahdollista. Sillä olihan minulle juuri kerrottu, että hoitomuodot ovat erittäin kehittyneitä, lähes automaattisia. Mikäli tämä olisi vähääkään minusta kiinni, hoitaisimme tytärtämme kaikkien oppien mukaisesti ja virheettömästi.
Edellisen kappaleen aikana jokainen 1-tyypin diabeetikko tai D1-lapsen vanhempi on jo hörähtänyt vertaistuellisesti, sillä he tietävät, että kenenkään tahto tai halu ei riitä tekemään tätä hommaa virheettömästi. Tasaisesta verensokerista puhumattakaan. Tiesittekö muuten, että terveenkin ihmisen verensokeri vaihtelee päivän mittaan jonkin verran, johtuen tunteiden, hormonien, eri ruokien yhteisvaikutuksen, ja milloin minkäkin vaikutuksesta. Terve keho kuitenkin korjaa tilanteita automaattisesti ja nopeasti, 1-tyypin diabeetikolla nämä kehon omat verensokerin säädöt eivät toimi, joten ne on tehtävä ulkopuolelta. Voi kuulostaa helpolta, mutta ei kuitenkaan aina ole. Sama määrä ruokaa tai insuliinia tuo eri päivinä eri tuloksen, yhtenä yönä taistellaan korkeaa ja toisena matalaa verensokeria vastaan – ilman mitään järkevää selitystä. Tai kenenkään syytä. Tieto tuntuu myös tavallaan lisäävän tuskaa: jos joskus aiemmin verensokeria mitattiin pari kertaa päivässä, antaa nykyteknologia tietoa verensokerin vaihtelusta ja jopa ennustaa sitä, jolloin kartalla pitää pysyä koko ajan ja reagoida teknologian välittämiin viesteihin ympäri vuorokauden. Emmekä siltikään ole onnistuneet saamaan oikeasti tasaisia verensokereita kuin muutamana yksittäisenä päivänä näiden vuosien aikana – ja niinäkin täysin sattumalta.
Tuon 4,5 vuoden takaisen diagnoosipäivän jälkeen olen lähes päivittäin joutunut toteamaan, että voin vain tehdä parhaani, ja sen jälkeen taas parhaani. Hyvinä päivinä totean sen tyynen rauhallisesti ja syvään hengittäen, vähemmän hyvinä vasta itkun ja epätoivon jälkeen. Mutta olen ottanut sen uudeksi mantrakseni. Vaikka nämä kaksi lausetta eivät ole sanoiltaan kovinkaan kaukana toisistaan, on niiden välissä henkisesti valtava määrä ymmärrystä ja armollisuutta.
Keikku-tuotteet on tehty avuksi kaikkiin näihin hetkiin – täydellisiin ja epätäydellisiin!